こんにちは。職業看護師、社会福祉士、そして浄土真宗本願寺派僧侶の伊達智子です。
二人の息子は現在２４歳、２３歳で、重度の知的障がいを持って生まれました。今は息子二人の障がいを受け入れることができましたが、当初はなかなか子どもたちの障がいを受け入れることができず苦しい時期がありました。どうやって育てていいかわからず、途方に暮れたこともあります。そんな私がどうやって子どもの障がいを受け入れたのか、今回はその体験をお話します。
生まれてすぐに子どもの障がいに気付いたわけではありません。9ヶ月検診でハイハイができないということで引っかかったこともありましたが、私はハイハイができないくらいで大袈裟に言うものだなと気にしていませんでした。今、思えば乳児検診は発達の遅れを早期発見する場所だったのだと腑に落ちますが、その時の私は、そうしたシグナルには気づいていませんでした。その後11ヶ月でハイハイはできるようになりました。
しかし、１歳をすぎ、１歳6ヶ月になっても息子は歩きません。言葉も出ません。その頃になってようやく、ぼんやりとですが不安を感じるようになってきました。ただ、周りには「男の子だから発達が遅い子もいるよ、心配しすぎじゃない」とも言われ葛藤する時期が続きました。
たしかに、うちの子は発達が遅いかもしれない。
でも・・・明らかにみんなより遅い。
大丈夫だと思いたいけれど…と少しずつですが毎日積み重なるように自分の中では不安が大きくなっていった時期です。２歳の時、毎月通っていた保健所で「この子は養護学校（現在の支援学校）にいく人です」と言われました。知的障がいでした。
やっぱりそうだったんだ、という納得と、訓練すれば健常児と並ぶことができるかも、という期待が一緒にやってきました。同時に、「子どもができたらこうしよう、ああしよう」という私の夢が崩れた日です。
希望を持てば絶望が待っている。
夢を持たないように言い聞かせていたのが当時の私です。
そこからしばらくは子どもの障がいを受け入れようとしつつ、苦しんだ時期です。
周りの人は、子どもが発達の遅れがあるからといって態度を変えることはありません。むしろ、私を気遣って言葉をかけてくれるママもたくさんいます。いまならそうした温かい言葉も素直に受け取ることができますが、当時の私はそうした言葉にすら敏感に反応して傷ついていた時期でした。
頑張って公園に子どもを連れて行ったときのことです。
「あかん子を持ってもあかんなりに過ごせていくよ」
おそらくその方なりに気遣っての言葉だったのだと思います。しかし、当時の私はその言葉を「障がいはあかんことなんや」とネガティブに受け止めてしまいました。これを読まれている方にもこんなちょっとした些細な言葉に傷ついたり、周りの言葉が全部刺さったりしたことはないでしょうか？
人間は心身ともに疲れていると心の余裕をみるみる失っていきます。当時の私もそうでした。なかなか周りとは分かり合えないかもしれない。私は自分から心を閉ざし、頑張っても報われない虚しさで家に帰って大泣きしました。
自分にとって転機になったのは市役所に電話したことです。
担当の保健師さんから療育園の話を持ちかけてくれました。その時の私は息子に障がいがあるとは考えたくなくて「どうせ私はあかん子を持つあかん母親なんでしょ。そんな奴は社会から必要とされないんでしょ。」と電話口で大泣きしていました。
なんと、心配した地域の保健師さんがすぐにわざわざ自宅に来てくださり、話を聞いてくれました。自分はなぜこんな辛いことばかりあるのか、子供が障がいを持ったのは自分が原因なのではないか。感情が言葉とともに溢れ出し、ひたすら保健師さんに泣きながら話していました。
そんな私を保健師さんは穏やかな顔で、ゆっくり、静かに聞いてくれました。
私にとって初めての経験でした。私自身、話をしてもわかってもらえないと周りの人を警戒し、「頑張って」や、「泣かないで」など声をかけてもらっていても傷ついていた自分に気がつきました。
もっと頑張らなきゃ、泣いていてはダメだと自分を責めていた自分にも気がつきました。
私が自分の感情をぶつけて話終わった時、保健師さんから出た言葉は、
「あなたはダメな母親ではないのよ。」
「あなたはもう頑張っている。」
という言葉でした。
人に話を聞いてもらっても現状は変わらないと考えていた私は、その時初めて人に話を聞いてもらうことの大切さを味わいました。あの時、保健師さんが私の話を聞いてくれていなかったら今の私はいません。
実際に話をしていくことで私の中でそれまで溜まっていたマイナスの感情を出してもいいんだ、弱音を吐いていいんだ、話してもいいんだという安心感がありました。
受け止めてもらえた嬉しさがありました。私が持つマイナスの感情は私の大切な感情なんだ、プラスの感情もマイナスの感情も、自分の大切な感情なんだ。そう思えました。
自分の感情を誰かに受け止めてもらうことで、自分がダメだとか嫌だとか感じている否定的な感情を受け入れることができました。
「あなたのせいではない、この子が持って生まれたものだから」
保健師さんからこの言葉を聞いた時、すんなりと受け入れた自分がいました。
実はこうした私の悩みは多くの人が経験するものです。
私が経験した障がいを受け入れるまでの過程は、心理学者キューブラー＝ロスの「死の受容5段階」がわかりやすいと多くの研究者が言っています。この死の受容5段階はもともとは避けられない死を受容していく過程を研究したものですが、人が避けて通れない悲しみや喪失体験にも広く当てはまるとされています。私も今振り返るとこの5段階を踏んでいました。
＜否認＞ 障がいの否認 ドクターショッピング
＜怒り＞ 周囲への怒り反応
＜取引＞ 訓練等への没頭
＜抑うつ＞ 障害に対するあきらめ
＜受容＞ 個性として、障がいの受容
気持ちの整理ができた私は療育園に通所することができるようになりました。そこでは自分と同じ立場の母親たちに出会い、色々な話を聞いてもらうことで、障がいをもつ子どもの母親の気持ちをわかってもらえる場所があるんだという居場所を見つけ、救われました。子どもも楽しく療育を受けることができました。次男も障がいを持っていることが明らかになった時、ショックではありましたが、「障がい児一人も二人も一緒だわ」と受け入れることができました。長男の障がいを受け入れることができたからこそ、次男の障がいを受け入れることはスムーズでした。長男の障がいについて苦悩を共にしてきたことを、本当に感謝しています。
今、この文章を読まれている方の中には私と同じような悩みを抱えていらっしゃる方も多くいるでしょう。
障がいを持って生まれてきたことは悪いことだ、ダメなことだと思っていました。
そう考えている自分が嫌だった。
だから悩みましたが、悩んでもいいと気づきました。中には、現実と向き合うのは辛いし、大変だし、苦しいと悩んでいらっしゃるかもしれません。苦しいのは、あなたが今起きている出来事に一生懸命向き合っている証拠です。その中で自分を責めず、自分を大切にすることからスタートしてほしいと思っています。
よければみなさんの素朴な疑問やお困りごとがあれば気軽に話してみてください。
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大阪在住 すまいるアシスト代表
社会福祉士、元精神科看護師、浄土真宗本願寺派僧侶
成人を迎えた２人の重度知的障がい者の母
約20年精神科看護師として精神障がい・知的障がい・発達障がい・認知症・アルコール依存症の当事者に接する。その中で家族の負担が大きいこと家族の悩み戸惑いに対しての支援が不足していることに多く遭遇する。また実家が寺のご縁を機に僧侶となり住職として活動している。子どもの障がいをきっかけに社会福祉士の資格を取得。知的障がい者の息子たちの子育てとの経験も重ねて障がい児ママパパの支援を行うことを目的にオンライン相談室、すまいるアシストを設立。相談者には障がい児の保護者、不登校の保護者、企業の会社員と幅広い。
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